Inleiding
De ziekte van Parkinson is een chronische, progressieve aandoening van de hersenen. De ziekte veroorzaakt bevingen van armen, benen en soms van het hoofd en vertraagde bewegingen. Dagelijkse activiteiten zoals lopen en staan gaan moeizaam. Soms worden deze bewegingen onmogelijk. James Parkinson heeft de ziekte voor het eerst in 1817 beschreven.

De ziekte van Parkinson
De ziekte, waarbij het zenuwstelsel achteruit gaat, ontstaat voornamelijk op latere leeftijd. Genezing is niet mogelijk en de verschijnselen kunnen zich na verloop van tijd uitbreiden en verergeren. De oorzaak is (nog) onbekend. Wel is bekend dat er sprake is van een stoornis in de "zwarte kernen" die diep in de grote hersenen liggen. In deze zwarte kernen liggen zenuwcellen die dopamine produceren. Dopamine speelt een belangrijke rol bij het beginnen, het beëindigen en het soepel laten verlopen van bewegingen. Bij de ziekte van Parkinson is er een tekort aan dopamine waardoor problemen in houding en beweging ontstaan.

Parkinsonisme
Naast de ziekte van Parkinson bestaat ook het Parkinsonsyndroom of Parkinsonisme. Patiënten met deze aandoening lijden niet aan de Ziekte van Parkinson maar hebben wel veel dezelfde verschijnselen. Parkinsonisme kan veroorzaakt worden door bijwerkingen van medicijnen, vaataandoeningen of andere neurologische aandoeningen.

Prognose

De ziekte is met medicijnen goed onder controle te houden. Zonder behandeling zijn de vooruitzichten niet erg gunstig. Over het algemeen kunnen Parkinsonpatiënten de eerste jaren na het stellen van de diagnose met de huidige medicijnen een goed leven leiden. Na gemiddeld vijf tot tien jaar ontstaan de meeste problemen. De ziekte schrijdt voort, de medicatie lijkt minder goed te werken en de bijwerkingen nemen toe. Patiënten krijgen problemen met hun motoriek en andere verschijnselen treden op, zoals, depressies, verwardheid, hallucinaties en overbeweeglijkheid. Ook blaasproblemen, obstipatie en slikproblemen komen regelmatig voor. Deze stoornissen kunnen beperkingen geven in activiteiten als lopen, eten en drinken, spreken, maar ook bij de persoonlijke verzorging en het sociaal functioneren. De behandeling en begeleiding kan gericht zijn op het beperken van stoornissen, het behouden van activiteiten en het verminderen van of het optimaal omgaan met de beperkingen. Bij de behandeling en begeleiding zijn verschillende hulpverleners betrokken, zoals neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, diëtist en maatschappelijk werker. Het is daarbij belangrijk dat het werk van de verschillende disciplines goed op elkaar is afgestemd.

Huidige situatie

Vaak beginnen problemen sluipend en ze zijn niet zo ernstig dat de patiënt hulp inroept. Patiënten zoeken zelf naar oplossingen of aanvaarden dat dingen niet meer lukken. Als zulke situaties jarenlang bestaan zijn ze niet gemakkelijk te corrigeren. Daarom kan vroegtijdig ingrijpen veel ellende voorkomen. Echter, de zorg die geleverd wordt is vaak versnipperd en de verschillende zorgverleners overleggen niet met elkaar. Problemen worden niet op het juiste moment door de juiste hulpverlener bekeken. Parkinsonpatiënten lopen constant tegen de beperkingen als gevolg van hun aandoening aan waardoor de kans op "afhaken" van de patiënt ontstaat.

Parkinson carrousel

Het verloop en de problematiek is bij elke patiënt met de ziekte van Parkinson anders. Daarom is het nodig om regelmatig te kijken of de behandeling aangepast moet worden. De verschillende hulpverleners observeren u om vroegtijdig problemen te onderkennen en in onderling overleg adviezen op maat te geven. Dit gebeurt in de parkinsoncarrousel.

De hulpverleners die u dan tegenkomt zijn:
· Diëtist.
· Ergotherapeut.
· Fysiotherapeut.
· Geheugenverpleegkundige.
· Logopedist.
· Maatschappelijk werker.
· Neuroloog.
· Parkinsonverpleegkundige.
· Revalidatie-arts.

Een Parkinsonpatiënt heeft door zijn of haar aandoening een sterk vertraagde motoriek. Het vraagt daarom tijd om bepaalde handelingen goed te kunnen observeren. Stress en vermoeidheid hebben een negatief effect. Om een goed en volledig beeld van het functioneren van een Parkinsonpatiënt te krijgen is het dus belangrijk dat er voldoende tijd uitgetrokken kan worden. Voor sommige aspecten is 24-uurs observatie nodig. Dat kan tijdens een tweedaagse opname op de afdeling Neurologie (5B). Het is belangrijk de patiënt ‘s nachts en de eerste uren van de dag te kunnen observeren. Deze momenten zijn vaak het meest problematisch. Door observatie tijdens maaltijden of de dagelijkse verzorging kan de hulpverlener belangrijke informatie verkrijgen over het algemeen functioneren. Tijdens de opname heeft elke discipline ruim de gelegenheid om al deze punten goed in kaart te brengen, zonder dat de patiënt zich opgejaagd voelt of oververmoeid raakt. Met rusttijden wordt rekening gehouden.
Mensen die 's nachts, bijvoorbeeld met het in en uit bed komen, problemen ondervinden en/of bij de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) afhankelijk zijn van anderen, overnachten op de afdeling. Patiënten die ‘s nachts geen problemen hebben, waarvan de partner dit beaamt en die zelfstandig functioneren, kunnen 's avonds naar huis en de volgende dag terugkomen.

Behandelplan

Door 24-uurs observatie wordt een beter beeld van de werking van de medicatie, de mate van zelfredzaamheid van de patiënt en de belasting van de partner/mantelzorger verkregen. Aan de hand daarvan is het mogelijk een goed multidisciplinair behandelplan te ontwikkelen, rekening houdend met zowel de patiënt als zijn omgeving.
Door mensen tijdig te onderzoeken vinden er minder ongeplande opnames van Parkinsonpatiënten plaats. Bovendien kan er preventief worden gehandeld, waardoor er ook thuis minder snel situaties ontstaan die tot acute problemen leiden.

Praktische informatie

· U wordt verwacht op dinsdag, .........................2008, om 8.30 uur op afdeling Neurologie (5B), waar u twee dagen
  verblijft.

· Deze dagen nemen verschillende hulpverleners testen bij u af. Sommige hulpverleners willen u twee of drie keer zien
  om een goed beeld te krijgen van uw functioneren. De testen vinden plaats op de afdeling, of beneden in de
  polikliniek. Zie hiervoor bijgevoegd schema.

· Het schema tijdens deze twee dagen is strak gepland. Belangrijk is dat iedereen volgens deze planning werkt. Wilt u
  daarom de pauzes gebruiken om te eten, te drinken en voor de toiletgang. Zo voorkomt u dat een hulpverlener een
  test niet volledig kan afnemen.

· Voor sommige hulpverleners is het belangrijk dat ook de partner/mantelzorger aanwezig is. Dit geldt met name
  voor de dinsdagochtend en de woensdagmiddag (zie hiervoor het bijgevoegd schema).

· Omdat het schema op beide dagen vol is gepland met testen, is het lastig om tijdens het middagbezoekuur bezoek te ontvangen. Informeert u alstublieft uw familie/kennissen hierover. 's Avonds zijn er geen activiteiten, dan kunt u wel bezoek ontvangen.

· Aan het eind van de woensdag vindt er een overleg plaats tussen de verschillende hulpverleners, waaronder de
  neuroloog en de revalidatiearts. Hieruit volgt een voorstel voor eventuele verdere behandeling. Dit voorstel wordt
  onmiddellijk na dit overleg met u besproken. Patiënten van dokter Wouters krijgen daarvoor op korte termijn een
  afspraak. Ook dan is het belangrijk dat uw partner/mantelzorger aanwezig is. Aansluitend kunt u dan mee naar huis.