Inleiding

U zult binnenkort aan de laatste fase van uw ziekte beginnen of u bent daar mogelijk al mee begonnen. Uw arts zorgt ervoor dat u zo min mogelijk last heeft van pijn, benauwdheid, misselijkheid of verwardheid. Dit is echter niet altijd mogelijk met gewone medicatie. Palliatieve sedatie is dan nog het enige wat u kan helpen. Het starten van palliatieve sedatie is een ingrijpende beslissing. De arts zal dit met u en uw familie uitvoerig bespreken.

Wat is palliatieve sedatie?

Palliatieve sedatie betekent het opzettelijk verlagen van het bewustzijn door middel van een slaapmiddel met als doel het verlichten van het lijden. De patiënt valt in een diepe slaap en zal niet meer ontwaken. De palliatieve sedatie geeft lichamelijke en geestelijke rust. De patiënt kan zonder pijn en benauwdheid sterven. De arts start alleen palliatieve sedatie als de verwachting bestaat dat de patiënt binnen twee weken overlijdt. Het doel van palliatieve sedatie is het lijden in de stervensfase te verminderen. De verpleegkundige dient een door de arts voorgeschreven slaapmiddel toe via een infuusnaald in de arm. Het kan soms een tijd duren voordat de klachten verminderen.
Het is niet te voorspellen hoelang het slapen duurt. Dit is afhankelijk van de conditie van de patiënt.

Verschijnselen tijdens de sedatie

Tijdens de sedatie komt het voor dat een patiënt een beweging maakt of trekt met het gezicht. Dit betekent niet dat een patiënt ontwaakt, wakker is of pijn heeft. Het zijn onwillekeurige trekkingen van spieren, die iedereen in de slaap wel eens heeft. Het kan voorkomen dat een patiënt toch ontwaakt tijdens de sedatie. Dan past de arts de medicatie aan. Een patiënt kan tijdens de sedatie reutelen of snurken. Dit betekent niet dat een patiënt het benauwd heeft.
In de laatste levensfase kan het vaak voorkomen dat de ademhaling af en toe wegvalt. Het is niet te voorkomen dat een patiënt soms nog bloedt, braakt of diarree krijgt. De patiënt merkt hier zelf weinig tot niets van.

De rol van de arts

Palliatieve sedatie is een medische handeling. De arts mag dit alleen toepassen:
• In de stervensfase.
• Als er geen andere behandelingen meer mogelijk zijn om het lijden draaglijk te maken.
• Na toestemming van de patiënt.
• In een noodsituatie. Toestemming van de patiënt is dan niet noodzakelijk.

Wil de patiënt geen palliatieve sedatie of komt de patiënt terug op een eerder gegeven toestemming?
Dan zal de arts dit besluit respecteren.

De rol van de verpleegkundige

De verpleegkundige dient de afgesproken medicatie toe. Daarnaast ondersteunt en begeleidt de verpleegkundige de patiënt. De verpleegkundige is het aanspreekpunt voor de patiënt en de naasten voor nadere uitleg over de informatie die de arts heeft gegeven. Ook kan de verpleegkundige de familie in het rouwproces begeleiden.

Plaats van overlijden

De patiënt bepaalt zelf de plaats waar de palliatieve sedatie en het overlijden plaats
zal vinden. De mogelijkheden zijn:
• In het ziekenhuis.
   Hier is 24 uur per dag medische zorg aanwezig. De behandelend arts is verantwoordelijk).
• Thuis in de vertrouwde omgeving.
   De Thuiszorg neemt de verpleegkundige taken over. De eigen huisarts is medisch verantwoordelijk.
   Een huisarts is  niet altijd bereid om mee te werken. Het is dus afhankelijk van de huisarts of palliatieve
   sedatie thuis plaats kan vinden.
• Een palliatieve unit van het verzorgings- of verpleeghuis.
   In het verzorgingshuis blijft uw eigen huisarts verantwoordelijk. In het verpleeghuis is de verpleeghuisarts
   verantwoordelijk.
• Een hospice.
   Een hospice is een tehuis waar mensen terecht kunnen om te overlijden, als dat in de thuissituatie door 
   omstandigheden niet mogelijk is. In een hospice zijn verschillende zorgverleners aanwezig, zoals een arts,
   verpleegkundigen en een psycholoog. De hospice-arts overlegt met uw eigen huisarts over de medische
   taakverdeling.

Palliatieve sedatie en euthanasie

De begrippen palliatieve sedatie en euthanasie worden regelmatig door elkaar gehaald.
Toch zijn er belangrijke verschillen: 

Zorg en aandacht tijdens de sedatie

Het comfort van de patiënt krijgt tijdens de sedatie alle aandacht. De patiënt krijgt een blaaskatheter om urine op te vangen. De verpleegkundige zorgt dat de patiënt dagelijks wordt opgefrist en houdt de mond schoon en vochtig.
De verpleegkundige wisselt regelmatig de ligging van de patiënt om doorligplekken te voorkomen. De zorg zal altijd in overleg met de familie plaatsvinden.

In de laatste fase van het leven eten en drinken mensen weinig tot niets. Het heeft geen zin om extra vocht toe te dienen, het lichaam vraagt daar niet meer om. Het toedienen van vocht kan zelfs leiden tot complicaties, zoals het ophopen van vocht.

Voor familie is het belangrijk om ook goed voor zichzelf te blijven zorgen tijdens de periode van sedatie.

Overige hulpverleners

• Geestelijk verzorger.
   Binnen het ziekenhuis is er dagelijks een geestelijk verzorger aanwezig.
   De geestelijk verzorger kan de patiënt en familie begeleiden met het maken van de keuze om
   palliatieve sedatie te starten. Daarnaast kan de geestelijk verzorger religieuze rituelen uitvoeren
   in de laatste levensfase. Heeft de patiënt behoefte aan een eigen geestelijk verzorger?
   Dan is het ook mogelijk deze te vragen naar het ziekenhuis te komen voor ondersteuning.
• Psycholoog.
   Voor psychische ondersteuning.
• Maatschappelijk werker.
   Voor sociale ondersteuning.
• Vrijwilligers van de organisatie Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ).
   Voor extra ondersteuning bij palliatieve sedatie en overlijden in de thuissituatie.

Vragen

Heeft u nog vragen? Stel deze dan gerust aan de verpleegkundige of de behandelend arts.

Kijk voor meer informatie ook eens op:

- www.netwerkpalliatievezorg.nl/roosendaalbergenopzoomtholen

- www.palliatievezorg.nl

- www.nptn.nl (Netwerk Palliatieve Zorg voor terminale Patiënten Nederland)